Мета роботи - проаналізувати дані хворих з муковісцидозом (МВ) із України, введених у Реєстр пацієнтів Європейської асоціації МВ за 2017 - 2018 рр., і порівняти з параметрами за попередні роки. За допомогою комп'ютерної програми ecfstracker.eu проаналізовано клінічні, параклінічні та молекулярно-генетичні дані пацієнтів із МВ і проведено їх статистичний аналіз. Серед 210 пацієнтів із діагнозом MB виявлено 49 алелей і 68 різних генотипів гена трансмембранного регуляторного білка МВ. Встановлено, що 57 % хворих були гомозиготами за мажорною мутацією F508del, 31 % - гетерозиготами. Співвідношення частки хворих на МВ дитячого та дорослого віку (старше 18 років) становило 78 і 22 %, із зростанням частки дорослих пацієнтів у порівнянні з попередніми роками. Встановлено, що формування бази даних пацієнтів із МВ у РПЄАМВ відкриває можливості для всебічного аналізу захворювання як на регіональному (в межах центру), так і на континентальному рівнях. Вивчення досвіду та менеджменту захворювання на основі досвіду 35 країн Європи (понад 40 000 пацієнтів) надасть можливість не тільки порівняти дані пацієнтів України, а і запозичити кращі схеми моніторингу стану здоров'я пацієнтів і лікування, що надасть можливість організувати й оптимізувати медичну допомогу хворим. Автори заявляють про відсутність конфлікту інтересів.

 Наукова періодика України 

---

Додаткова інформація про автора(ів) публікації:
(cписок формується автоматично, до списку можуть бути включені персоналії з подібними іменами або однофамільці)

• Макух Галина Василівна (біологічні науки)
• Бобер Людмила Йосипівна (медичні науки)
• Роговик Наталія Володимирівна (медичні науки)

  Якщо, ви не знайшли інформацію про автора(ів) публікації, маєте бажання виправити або відобразити більш докладну інформацію про науковців України запрошуємо заповнити "Анкету науковця"